Quanto silenzio e quanto dolore

Amici miei quanto tempo è passato dall'ultima volta? Troppo troppo tempo. Un anno difficile è stato il 2009, per fortuna è finito. E già non scrivo da quasi un anno e come potete immaginare non è andato bene l'ultimo percorso che avevo intrapreso ovvero nessun miglioramento dopo averlo provato per 3 mesi. Cosi a giugno 2009 sono rientrato a casa e ho ripreso la mia vita la mia fisioterapia di sempre ma aime' sono giunte delle complicazioni. Ho iniziato ad avere forti dolori all'anca destra (quella di cui vi parlai un tempo che aveva la sublussazione) solo che a giugno ho scoperto che era peggiorata ulteriormente ed era lussata completamente. Allora per capire un po' di più come e cosa fare, con la mamma ci siamo messi in moto e abbiamo iniziato con la solita trafila : le prenotazioni e le varie visite. Oh abbiamo girato molto l'estate scorsa e beh c'è chi gira per scegliere le vacanze e noi sceglievamo tra i vari ortopedici chi ci desse qualche speranza in più. Vi dirò che tra una visita e l'altra ci siamo anche divertiti ad un medico in particolare gli dissi che quello che mi stava dicendo non era per me soddisfacente e chiesi a mia madre di portarmi via. Beh potete immaginare la faccia di questo dottore ...Comunque il punto è che la mia testa del femore dx fa i capricci non solo è lussata ma presenta una importante e degenerativa forma artritica, ecco spiegato il mio dolore che non è solo dolore e basta , quando arriva ti prende tutto il corpo ed è come se ti tirasse verso terra togliendoti il fiato per quanto è brusco e violento tantè che mi piego su me stesso e porto la mia schiena sulle ginocchia. Almeno ora ho capito bene come si individua un angolo. Quindi vi dicevo che dopo tutte le visite effettuate un pò in tutta Italia senza grandi esiti, speranze o aspettative siamo arrivati tra un dolore e l'altro ad agosto e li avevo l'ultima visita a Roma che una speranza rispetto agli altri ci dava. Si perchè se vi raccontassi di tutte le visite ci vorrebbe altro che blog posso solo dirvi che uno non mi voleva toccare un altro disse a mia madre che visto che il caso è neurologico non possiamo intervenire chirurgicamente e un altro ancora un GRANDE disse alla mamma che per togliere il dolore poteva tagliare la testa del femore e basta e lasciare navigare li questo femore senza testa (tanto dove doveva andare), e avrei avuto la gamba più corta di 10 cm. Ditemi voi come ci si riabilita dopo e già perchè per questo dottore io non camminerò mai! Il medico di Roma che mi ha seguito anche in passato dopo la visita mi ha consigliato alcuni suoi colleghi ma ha aggiunto che l'intervento è molto importante proprio perchè c'è di mezzo la spasticità componente da non sottovalutare e che dovevamo sentirci davvero sicuri in mani sicure per affrontare questo delicato intervento ma che avrebbe dato buoni esiti se fatto bene. Ad ottobre scorso siamo andati dal collega o meglio insegnante del mio medico di Roma dove lui anni addietro aveva fatto un stage a Philadelphia -Wilmington per l'esattezza. Il medico che mi ha visitato mi ha dato un ulteriore dolore perchè anzichè parlarmi di un intervento per aiutarmi a vivere senza il dolore , mi ha prospettato 3 interventi chirurgici dopo una serie di tac e raggi x e dopo tutte le mille domande fatte a me e alla mamma. Sono rimasto sconcertato all'idea di farmi aprire non una ma tutte e due le anche e in più a un paio di tagli quà e là ai muscoli per rilassarli dalla spasticità. Il dottore mi ha detto che questi 3 interventi sono necessari sia per il dolore ma sopratutto per la parte funzionale del cammino. All'ascolto di questa parola :CAMMINO non ho capito più niente facciamolo gli ho risposto ,finalmente uno che crede in me nelle mie potenzialità nella mia voglia e forza di vivere c'è e mi vuole aiutare .Ho subito detto alla mamma e le ho detto che era con questo dottore che volevo fare tutto mi sembra logico soffrire al dolore per stare meglio dopo. Il medico di quest'ospedale ci ha spiegato per bene tutti i pro e contro dell'interventone da fare e praticamente l'anca dx (quella lussata con artrite )mi metterà la protesi perchè non c'è più niente da fare non si può recuperare quel femore ,all'anca sx farà una osteotomia per addrizzarmi il ginocchio intraruotato e i famosi tagli ai muscoli si chiamano tenotomia. Tutto in un unico giorno! Che bello non vedo l'ora e dopo potrò camminare con l'aiuto di un deambulatore e riprendermi la vita che mi spetta. L'intervento è stato fissato al 24 di marzo , già tra poco ormai ma sono troppi mesi che soffro questo dolore non mi da pace gli antidolorifici ormai sono acqua fresca, e anche se paura ne ho devo e voglio affrontare tutto questo in modo sereno .La mia mamma è accanto a me e tutti voi che mai mi avete abbandonato sarete accanto a me il 24 marzo, lo so e quindi posso affrontare tutto questo .Ancora una volta sono sottoposto a una scelta e decisione difficile certo i rischi ci sono se tutto va bene l'intervento dovrebbe durare circa 6 ore mi hanno detto ma la mamma sarà li dietro la porta e poi dopo bisogna pensare sempre al dopo ci saranno 5 settimane di fisioterapia mi rimetteranno in piedi ed è fatta torno a casa. Questa è stata una visita soddisfacente! Alla prossima amici miei Luca.

Si parte a Caserta

Ciao a tutti amici miei oggi ho ricevuto la notizia tanto attesa .............Caserta! Ebbene lunedi 16 marzo inizierò la mia nuova avventura con l'agopuntura a Caserta ,mi sento emozionato e credo che qualcosa di buono accadrà .Certo certo lavorerò sodo anche li , a parte l'agopuntura ci sarà anche la fisioterapia è chiaro non sono ancora in condizioni di permettermi di dire di non averne bisogno .Come dice mia madre: Luca impegno, costanza , e fiducia sono gli ingredienti che ti spingeranno a far sempre meglio. Credo abbia ragione e allora affidiamoci nelle mani del prossimo cammino e lasciamoci condurre con tutta la forza che avrò . A presto amici ora vi lascio abbiamo tante cose da preparare prima del trasferimento .Ciao andiamo avanti non si deve MOLLARE MAI

Agopuntura

Chiedo scusa a tutti a tutti quanti voi per il mio silenzio! In questo periodo ho continuato a lavorare tanto e di tutte le terapie di cui vi ho parlato la volta scorsa dovevo tenervi aggiornati sull'agopuntura, ricordate? Beh amici miei non ho avuto alcun esito niente, nessun risultato l'ho provata facendola 2 volte a settimana, ma forse è troppo poco per risvegliare le mie funzioni. Quando ero in Florida ho sentito parlare per la prima volta di questa terapia e non avevo idea che per problemi come i miei l'agopuntura poptesse agire a livello del sistema nervoso. Abbiamo parlato io e la mamma con diverse persone che avevano iniziato questo percorso insieme con l'ossigeno ed erano tutti contenti e ci raccontavano delle meraviglie che l'agopuntura puo' fare. Abbiamo anche conosciuto il medico li in Florida che si occupa dell'agopuntura e avevo chiesto a mamma di provare su di me questa terapia nuova ,una volta arrivati in Italia ,perchè questo dottore è italiano e cura i pazienti a Caserta. Purtroppo al rientro a casa ad agosto scorso tra i mille impegni l'inizio della scuola , per me e il mio fratellino non abbiamo potuto intraprendere questa strada : trasferirsi a Caserta per un po' di mesi e............. Cosi c' eravamo detti per quest'anno vediamo su Bari di trovare un medico che fa l'agopuntura e vediamo come va. Non è andata come vi raccontavo prima, ma invece dal medico di Caserta l'agopuntura funziona! Chiaramente c'è una netta differenza a parte la quantità, in quanto a Caserta viene fatta tutti i giorni anche 2 volte al di', credo che l'esperienza di questo medico sia molto più vasta e completa di studio sulla medicina cinese. Avendo mantenuto contatti con altre famiglie conosciute in Florida e che hanno dopo l'ossigeno iniziato l'agopuntura a Caserta ho notizie certe di come i pazienti stanno molto meglio . Allora..............è deciso mi trasferisco il mese prossimo e inizierò il programma di agopuntura ;chiaramente si continua sempre la fisioterapia perchè i muscoli lo sappiamo non si attivano e fortificano senza il movimento. Queste sono le notizie del prossimo futuro e spero di riuscire meglio a spiegarvi il concetto di agopuntura non appena l'avrò iniziato su di me e tutte le sensazioni ed effetti che si hanno. Un abbraccio......... Non voglio Mollare Mai!

Amici miei

Ciao amici da quando son tornato gli impegni non sono mancati credo abbiate saputo dei miei miglioramenti avuti dopo circa tre mesi in Florida.Sono contento ma questo è solo l'inizio del cammino ho avuto il programma da continuare qui in Italia a Bari ,esattamemte a Giovinazzo paese dove risiedo.Mi scuso se non vi ho mai scritto,in tutto questo tempo, ma ho il tempo davvero limitato per il computer .Quest'anno ho inziato la prima media cosi la mattina sono a scuola ,poi il pomeriggio dalle 15 alle 19 svolgo ben 4 ore di fisioterapia al giorno per 6 giorni a settimana di cui 2 vado a cavallo e altri 2 giorni ho come terapia l'agopuntura .Sono davvero iper impegnato tutta la settimana e potete immaginare quando stacco la sera ho una fame ........e subito dopo a letto.Devo dirvi che anche se molto stanco di questo lavoro sono felice perchè mi sento piu' forte non ho piu' avuto ne' infezioni ne' febbre rispetto agli anni passati e credo tutto cio' sia dovuto al recupero del controllo sfinterico ottenuto grazie all'ossigeno e di conseguenza posso lavorare al meglio dele mie forze.Chiaro che dove arriverò nessuno lo sa ma noi siamo sempre attivi e attenti all'informazione su tutto ciò che è salute e miglioramenti funzionali per le mie disabilità.Tanta strada ho da fare ma non mi arrendo perchè nel momento in cui vedo che qualcosa li dentro di me si è mossa vuoi andare sempre più avanti ;ed è proprio per questo che abbiamo inserito anche l'ippoterapia ,per le mie anche, per il controllo del tronco, per il capo e per l'equilibrio.L'agopuntura l'ho appena iniziata e quindi è troppo presto per parlarvene ma sono ottimista anche li aspettiamo voglio darvi notizie solo quando sono certo. A presto amici.

C'è DA LAVORARE

Ciao amici, eccomi qui!
Sono 10 giorni che faccio terapia e sono in forma. Reagisco bene e cerco di fare tutto quello che la terapista mi chiede. Non sono esercizi difficili ma per farli ci vuole molta concentrazione da parte mia altrimenti la gamba o il braccio che sia non si muovono come per tutte le persone, ma nel mio caso, avendo molte lesioni diffuse in tutta la mia corteccia, mi ci vuole più fatica.
La terapista ha impostato il mio programma per irrobustire la mia muscolatura. In primis stiamo lavorando su schiena e braccia per darmi forza a reggermi meglio seduto, poi faccio esercizi per il bacino per recuperare un po' l'equilibrio perchè se non ho quello, amici miei, non si cammina...
Quindi il primo ciclo è dedicato a questo programma, se arriverò a qualche risultato si potrà andare avanti e passare alle gambe, la parte più difficile, non perchè non mi ricordi come si cammina, anzi questo lo ricordo molto bene visto che, a modo mio ("tutto storto" come dice mamma), ci provo. Il punto è che la mia anca destra è lussata quasi completamente e ciò vuol dire che il femore è fuori dall'acetabolo e quindi mi da dolore e non riesco a stendere la gamba perchè ho male e si ritira verso l'alto. Questo problema determina il fatto che la mia gamba è più corta dell'altra, boh, credo di 3 cm. In Italia diversi ortopedici hanno parlato d'intervento dicendo che è molto complicato e doloroso. Non ho paura di questo ma del fatto che l'intervento non riesca bene e che il femore possa fuoriuscire nuovamente. Mamma ha consultato diversi medici ma ognuno aveva un'idea diversa. Chiaramente questa differenza sta nel fatto che purtroppo i medici quando si tratta d'intervento ortopedico causato da danni cerebrali non sono propensi a credere in un recupero funzionale rispetto a chi ha danni solo a livello ortopedico.
Abbiamo parlato qui di questo problema, pare ci sia un ortopedico molto bravo vicino PHILADELFIA (a 3 ore di volo da MIAMI) e aspettiamo una consulenza per vedere se qui ci diranno cose diverse dall'Italia.
Io credo solo che, se il medico crede nel recupero del paziente, l'intervento viene fatto con un certo criterio altrimenti ti accorgi del contrarioi da come parla: "si ,si può tentare ma non so quanto reggerà etc.." Cose di questo tipo ti fanno passare la voglia di farti operare da uno cosi. Ho bisogno di uno che creda in me perchè voglio camminare lo so che è dura, sono realista, ma se nemmeno mi fanno provare...
Invece per quanto riguarda la camera iperbarica mi hanno aumentato l'ossigeno stamattina e sono a 1.75, ma ancora niente, non mi sento diverso. Aspettiamo! Beh, voi forse direte: "Perchè Luca ci racconta tutto questo?" Perchè voglio tenervi al corrente della mia situazione e rendervi partecipi di quello che faccio qui, dei miei esercizi, così se arriverà qualcosa di buono, non so alla mia schiena o alle mie braccia deboli e sottili senza forza, mi farà piacere dirlo a voi.
Ora vado a letto ci sentiamo presto. Ciaoooooooooooooooo!
Luca

Hello ITALIA

Ciao a tutti amici miei finalmente riesco a scrivervi!Dunque sono arrivato il 27 maggio come stabilito ma solo oggi riesco ad accedere ad internet ho avuto problemi con il pc.Ora vi raccoto: ho iniziato l'ipebarica venerdi e faccio 2 sedute al giorno ognuna di 1 ora ,la sensazione è strana ho avuto un pò paura perchè mi si sono tappate le orecchie e c'era una temperatura fresca che ti penetrava dentro non so se riesco a darvi un'idea.L'ossigeno che mettono è al 100% ma poi dosano la pressione come quando si va sott'acqua per adesso hanno iniziato con una pressione a 1.25 poi la aumenteranno gradatamente;il dottore ha detto a mamma che è come se fossi a 2 metri sott'acqua .Lunedi inizierò anche la fisioterapia la famosa therasuite per 4 ore al giorno, non vedo l'ora io sono pronto sono qui per questo per faticare e ce la farò ragazzi mi voglio impegnare tanto in questo primo ciclo.Il tempo è molto umido ma non eccessivamente caldo si può ancora respirare.Al momento ci sono credo 8 o 9 famiglie italiane tutte con le stesse speranze e piene di voglia di farcela,come si dice l'unione fa la forza.Ma io ho voi e mi sento un guerriero vi terrò informati.Non so se è l'aria di qui ma ho sempre fame!CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

CI SIAMO

Salve a tutti amici miei ormai ci siamo dopo tante peripezie parto! Il 27 maggio martedi ore 6.50 dall'aereoporto di Bari-Palese è il caso di dire :prenderò il VOLO per Miami sono eccitato non sto più nella pelle.Devo dirvi Grazie a tutti voi che mi permettete di fare questo viaggio.Starò via per 3 mesi tornerò i primi di settembre.Sta per iniziare la mia nuova avventura e devo essere forte più che mai ad affrontarla.Avrò tempo la sera quando sarò nell'alloggio di raccontarvi le mie giornate e cosi vi terrò al corrente della situazione e di come migliorerò.SI perchè io ci credo che migliorerò lo farò ce la farò devo farcela la vita la devo vivere al meglio delle mie funzioni .Voi però non mi abbandonate statemi vicino perchè se so che ci siete io mi sento più forte ogni tanto alzate gli occhi al cielo e mandatemi un pensiero cosi volerà da me e io lo sentirò come se fosse un mio pensiero.Vi voglio tanto bene ci sentiamo presto ciao a tutti.